_Održana humanitarna večera Tijane Bošković.jpg "Održana humanitarna večera Tijane Bošković za obelele od Laforine bolesti")
Sportisti su, tako kažu, najzdraviji deo jedne nacije. Ne samo u fizičkom smislu, već i kao ličnosti koje svojim delima, kako na sportskom, tako i na društvenom planu pokazuju svoju psihičku i fizičku nadarenost. U velikom broju slučajeva sportisti su pokretači akcija koji svojom humanošću, brigom i solidarnošću pokazuju svetu onu veliku brigu za decu, ljude, životinje...
Humanitarnoj večeri koja je održana u restoranu Zvezdara teatra u Beogradu odazvao se veliki broj istaknutih srpskih sportista, svetskih asova, sportskih radnika, mnogi koji su želeli da svojim prilozima pomognu deci kojima je pomoć neophodna. Pomoć koja znači život, poboljšanje, bolje sutra. Večeri je prisustvovala kompletna odbojkaška ženska selekcija Srbije, aktuelne šampionke Evrope, deo muške odbojkaške selekcije Srbije koju očekuje put u Italiju gde se održava Svetsko prvenstvo u odbojci, vodeći ljudi Odbojkaškog saveza Srbije na čelu sa predsednikom OSS Zoranom Gajićem i generalnim sekretarom Ivanom Kneževićem, predsednik KSS Predrag Danilović sa suprugom i kćerkom našom i svetskom mladom teniskom zvezdom Olgom Danilović, košarkaška reprezentativka Srbije Sonja Petrović, potpredsednik FSS Savo Milošević, fudbalski trenerski stručnjak Vladimir Vermezović i mnogi drugi proslavljeni sportisti naše zemlje.
„Zahvaljujem se svim dragi prijateljima i ljudima koji su se odazvali mom pozivu da prisustvuju ovoj humanitarnoj večeri i doprinesu da se Laforina bolest, najteža epilepsija ljudskog roda, izbriše sa lica zemlje. Naše malo, njima znači mnogo, a opet mi zajedničkim snagama možemo sve. Živimo u vremenu u kojem je jako puno onih kojima je pomoć preko potrebna i pozivi za pomoć dolaze sa svih strana. Pomozimo uvek koliko možemo i budimo zahvalni Bogu i životu da smo u situaciji da možemo nekome pomoći“ rekla je Boškovićeva.
Kako bismo vam približili priču o Laforinoj bolesti i ovoj akciji, kojoj se Tijana sa ponosom odazvala, prenosimo vam pismo gospođe Snježane Gajić, majke dece obolele od ove bolesti.
„Maja 2007. godine našim kćerkama, Tatjani Gajić (rođenoj 1991. godine) i Milani Gajić (rođenoj 1993. godine) postavljena je dijagnoza Laforine bolesti. Radi se o jednom od najtežih epileptičkih sindroma, čiji simptomi se javljaju iz punog zdravlja oko petnaeste godine i veoma brzo oduzimaju kompletno ljudsko dostojanstvo - hod, govor, sposobnost čitanja, pisanja, žvakanja, gutanja... Iako sam ljekar, pedijatar, nisam dovoljno znala o ovoj rijetkoj i razarajućoj bolesti. Razarajuće teška je bila i spoznaja da se veoma malo radi na istraživanju ove bolesti koja se najčešće pojavljuje u zemljama Sredozemlja – Španija, Francuska, Italija (najviše, preko 40 pacijenata) Balkan, ali i Sad, Kanada, Indija, Pakistan...
Našu stariju kćerku Tatjanu smo izgubili oktobra 2014. godine, ali smo nastavili da se borimo na razne načine i za našu Milanu i svu Lafora djecu svijeta. Te godine sam napisala knjigu pod nazivom „Izgubila životnu bitku, pobijediće Laforinu bolest“, posvećenu našoj Tatjani ali i svoj ranjenoj djeci. Prodato je deset tiraža, knjiga je prevedena na engleski i sva sredstva su uplaćena timu profesora Minasiana. Potom je uslijedila druga knjiga poezije pod nazivom „TACI“ srpsko – engleska varijanta, prodato je već četiri tiraža i sav novac takođe proslijeđen timu.
Borba naše male, teško ranjene porodice je očito pokretačka i motivaciona i motivisala je mladog, već nagrađivanog režisera Denisa Bojića da načini film o ovoj borbi pod nazivom „Lica Lafore“. Film je prikazan i na 32. internacionalnom kongresu neurologa – epileptologa, koji je u septembru 2017. godine održan u Barseloni, 13. decembra u Strazburu, u Evropskom parlamentu, u Parlamentu Republike Srpske, Parlamentu BiH, u Skupštini grada Banjaluka i na mnogim medicinskim fakultetima na prostoru bivše Jugoslavije, a 5.09. 2018. biće prikazan u San Diegu, u farmaceutskoj kompaniji Ionis farmaceutikals, koja će proizvoditi lijek. Film je osvojio već pet prestižnih nagrada na međunarodnim filmskim festivalima širom svijeta i po ocjeni mnogih kompetentnih ljudi djeluje motivaciono i pokazuje jedan od modela kako je moguće boriti se protiv rijetkih i teških bolesti uopšte.”
Istu sudbinu deli i majka Danijela Blečić kojoj je kći Ljubica obolela od iste bolesti.
„Zahvaljujem se Tijani na organizaciji ove humanitarne večeri kao i svim sportistima koji su se odazvali i učinili ovaj plemeniti gest. Nisam veliki govornik, zato ću pročitati sastav koji je moja Ljubica napisala“ :
Hoću da te označim rečima svete moj
„Kada sam bila sasvim mala moj svet je bio odmeđen gvozdenom ogradom oko dvorišta moje kuće. Tu se odvijao moj život. Bilo je dovoljno mesta za dečija igrališta, za kućice za lutke, skrovišta za psa. Po nekim ćoškovima su se skrivale sitne radosti i velike tajne od starijih. Uvek sam se pitala kuda vodi seoski put? Na koju stranu ljude odvoze retki autobusi? Čega sve ima iza tuđih ograda?
Nizale su se godine. Vreme je teklo tiho i neprimetno. Upoznalava sam nove ljude. Bilo je sve više očiju kojima sam se radovala, ruku pruženih na pozdrav i prijateljstvo. Tuđe kuće i dvorišta i nisu baš toliko zanimljivi. Uostalom, liče jedna na druga.
Stariji iz okoline, drugari, knjige, greške uspesi su me učili životu. Moji mi pričaju dragu mi priču: „Kao sasvim mala uvek sam se veselila. Kada bi smo se potukle oko iste lutke neka od mojih drugarica je morala da besna prekine plač. Pronašla bih joj neku bubicu u kosi. Prevarila bih je da je baš tada neko doziva njenoj kući, ili bih smislila već neku sitnu pakost“.
Radost, veselje, muzika, smeh, su mi i danas i svet i život. U njih uvekl rado primam sve drugare spremne za slatke tajne i vesele priče i šale“. - Ljubica
